DTU Compute har udviklet et søgeværktøj, der kan hjælpe læger med at pejle sig ind på den rette diagnose hos patienter med sjældne sygdomme.
Har du en sjælden diagnose, kan det tage år at nå frem til den rette diagnose. Med et nyt søgeværktøj kaldet FindZebra kan den tid i mange tilfælde minimeres betragteligt.
Ole Winther er lektor på DTU Compute, hvor han for tre år siden startede med at udvikle FindZebra, der siden midten af marts har været åben for alle. 30.000 har allerede været inde og se på findzebra.com, og nyheden om søgemaskinen er gået verden rundt i tidsskrifter, blogs og hjemmesider.
Målrettet søgning
På nettet findes der masser af artikler med beskrivelser af sjældne sygdomme og deres symptomer, nogle lødige og gennemarbejdede, andre mere tilfældige og udokumenterede. Læger bruger ofte en fagmedicinsk artikeldatabase, PubMed, som også har en søgefunktion, men her er det som regel ikke nok at søge på enkelte symptomer - man skal helst også kende navnet på artiklens forfatter eller lignende for at få et brugbart resultat.
Søger man med Google, kan man godt være heldig at finde artikler om sjældne sygdomme, men Googles (hemmelige) algoritmer er optimeret efter, hvor mange klik et søgeresultat får. Derfor bliver en gennemsnitssøgning stadig bedre, mens specielle søgninger, for eksempel på sjældne sygdomme, ikke nødvendigvis drager fordel af Google udviklingsarbejde.
”Da jeg blev opmærksom på problemet med at finde den rette diagnose med almindelige Google-søgninger, tænkte jeg: ’Det må kunne gøres bedre!’” fortæller Ole Winther.
Han fik sammensat et lille hold til at udvikle en søgemaskine. I første omgang blev to bachelorstuderende koblet på opgaven, og senere kom to specialestuderende, Radu Dragusin og Paula Petcu, ind i gruppen.
De har samlet materiale om de 6000-8000 kendte og beskrevne sjældne sygdomme fra 10 forskellige sites på nettet. Alle kilderne er udvalgt i samarbejde med overlæge Henrik L. Jørgensen fra Klinisk Biokemisk Afdeling på Bispebjerg Hospital.
I alt søger FindZebra i flere end 31.000 artikler; det er en begrænset mængde i forhold til Googles spændvidde, men til gengæld er de alle potentielt relevante for læger, der søger diagnoser på sjældne sygdomme.
Overvældende interesse
Ole Winther glæder sig over den overvældende interesse for søgemaskinen, over de mere end 500 daglige besøg på hjemmesiden og over flere invitationer til at fortælle om projektet på konferencer forskellige steder i verden.
Indtil videre er det planen, at FindZebra skal blive ved med at være en åben og frit tilgængelig ressource. Og databasen skal opdateres hver tredje måned, så man er sikker på, at den til enhver tid har alt tilgængeligt og relevant stof med.
Men Ole Winther kan også forestille sig, at søgemaskinen kunne få endnu mere værdi ved at blive en del af et forum for læger, hvor de lagde nye data ind, hver gang de havde en patient med en sjælden sygdom.
”Så kunne maskinen ’lære’ af de mange cases og blive endnu bedre. Men nu må vi se, hvordan det udvikler sig. Vores primære mål er, at læger rundt omkring i verden skal kende FindZebra,” siger Ole Winther.
Læs hele artiklen i DTU Avisen her
- Marianne Vang Ryde